(73º) DIARIO DE UN LINFOMA (cada uno maneja sus propios nubarrones).

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9 de agosto de 2022.

Ayer recibí un subidón de energía con la buena noticia del PET-TAC. Sobre las 11 nos fuimos para Jerez y pasé por el hospital para recoger mis 5 viales de Filgrastin. Aprovechando que estaba allí, acudí a ver a mi compañera Alicia. Estaba en una habitación con un cartel en la puerta que advertía de paciente en aislamiento. Ángel me abrió y me quedé en la puerta charlando con los dos. Traté de animarla, porque otra vez tenía la serie roja muy baja y le iban a transfundir sangre por tercera vez. La serie blanca, las defensas, las tenía por debajo de lo mínimo pero no estaba mal. Ya se le había quitado la fiebre y también los dolores que le provoca el Filgrastin. 

Esta semana no le van a poner la quimio, pero a ver si remonta y puede ser la próxima. Estuvimos bromeando sobre que la iba a adelantar en el tratamiento y que luego me tenía que alcanzar. Le recordé que a mí me habían retrasado 3 veces la quimio y, sin embargo, acababa de tener una excelente noticia, así que ella no debía desanimarse.

Por la tarde acudí a la consulta de Jesús a las 19:24, pero aquello estaba lleno, todas las salas de espera estaban a tope, no parecía que fuera agosto. Al final entré el último sobre las 20:10. Le dí el informe del PET-TAC y trato de reproducir nuestra conversación:

– ¡Vaya! ¡Qué excelente noticia! –dijo mientras leía con enorme rapidez las conclusiones del informe–. Me ha alegrado usted el día –expresó con evidente entusiasmo.

– Bueno, yo ya me alegré bastante esta mañana cuando lo recibí, pero quería que usted me confirmara que era tan buena noticia como a mí me parecía.

– Es una extraordinaria noticia. Yo ya sabía que usted se iba a curar.

Me dejó un poco sorprendido con esa afirmación, pero no caí en preguntarle por qué tenía esa seguridad conmigo.

–¿Sí? -fue lo único que se me ocurrió añadir.

– Sí, yo estaba convencido de que le iba a funcionar el tratamiento.

Me pidió la tarjeta de ASISA para pasarla por el datáfono y cuando se la dí me dijo levantándola con la mano:

– Yo no trabajo por esto, bueno, también, porque de algo hay que vivir, pero lo que de verdad me motiva a seguir con mi labor es curar a pacientes como usted, eso es lo que me alegra a mí.

– ¿Y usted cree que lo que ofrece el PET-TAC es fiable 100%?

Me miró e hizo una pequeña pausa:

– Pues claro que es fiable. El PET-TAC es lo más exacto que hay. Pero, vamos a terminar el tratamiento, ¿eh? Esto tiene que continuar, que todavía no se ha acabado el proceso.

– Ya, ya lo sé, yo hago lo que usted me diga, pero ¿es necesario acabar las 8 sesiones?

– Vamos a ver, podemos plantarnos en el 3º ciclo (6 sesiones), pero tenemos que evitar que esto vuelva y yo veo más prudente hacer los 4 ciclos (8 sesiones). Siempre vamos a observar si no se produce una toxicidad muy alta, pero, en principio seguimos como estamos.También vamos a hablar con radioterapia para ver si le aplicamos algunas sesiones.

– ¿Y sin focos tumorales está indicada la radioterapia?

– Sí, la radioterapia ayuda mucho en el proceso y nos asegura mayor éxito.

– ¿Y me va seguir poniendo los 4 medicamentos o va a prescindir de alguno? –esto se lo comenté porque he leído que si en el segundo ciclo hay remisión de la enfermedad se puede prescindir de la Vinblastina, que es la que daña al sistema nervioso, y ese daño no tiene reparación posible.

– Vamos a ver, si un tratamiento está funcionando, ¿para qué lo vamos a cambiar? –terminó preguntando.

Le comenté sobre el insomnio que me estaba provocando la quimio y me recetó un hipnótico para que lo tomara algunos días. También le pregunté sobre la precaución que estaba teniendo en la exposición al sol y me indicó que hasta las 10 de la mañana lo podía tomar y a partir de las 7, pero que en las horas centrales tuviera cuidado porque se podían producir reacciones cutáneas muy fuertes y fotosensibilidad por la quimio. También me recordó que esta enfermedad no se considera curada hasta los 5 años, así que me quedaban muchas revisiones y pruebas.

Ayer tomaba vacaciones y me volvió a decir que hasta el día 31 iba a estar fuera de servicio, pero que el día 1 ya podía enviarle emails y ponerme en contacto con él.

La verdad es que a Jesús se le ve un hombre entregado con su trabajo. Terminó su jornada más allá de las 8:30 de la tarde y me dijo que luego me enviaría los volantes para las dos próximas sesiones de quimio. Al final lo ha hecho esta mañana, pero tiene mucho mérito, con su edad, que dedique tanto tiempo a sus pacientes. Sigo admirando a los médicos que demuestran una vocación indudable. Por cierto, Víctor, mi internista, apareció por la consulta y no me reconoció porque decía que tenía el pelo muy rapado. Le dije que hoy había recibido una buena noticia y me felicitó.

Ahora mismo hago una pausa en mi escrito y me voy a pinchar la segunda inyección de Filgrastin. A ver si este jueves vuelvo a tener mis neutrófilos a tope para seguir con el tratamiento.

Sigo. Sé que los que me estáis tratando en persona y me conocéis de toda la vida, e incluso los que solo saben de mí por mi diario, percibís que desde el principio he mostrado una actitud positiva y en ningún momento me he venido abajo. Puede parecer que este proceso es fácil de llevar, pero os aseguro que no. Es, sin duda, el desafío más importante al que me he enfrentado en mi vida.

Ayer me escribieron por Instagram dos chicas jóvenes, una de 26 años y otra que desconozco su edad, pero por sus fotos, también es mucho más joven que yo. Las dos habían leído entradas de mi diario y sufren esta enfermedad. Una está en su tercera sesión de quimio y a la otra se lo diagnosticaron hace 2 semanas y está esperando el resultado del PET-TAC para realizar el estadiaje exacto. Esta última se mostraba muy asustada con el pronóstico y todo lo relacionado con el tratamiento. A ambas les contesté y traté de transmitirles tranquilidad y ánimo.

Todo el mundo no reacciona igual ante las adversidades y no quiero que, para otras personas que están pasando por esto y lo encaran de distinta forma, pueda parecerles frívola mi forma de referirme esta grave dolencia. No quiero parecer un superhombre que se lo toma todo sin preocupación y sentido del humor, mientras ellos lo afrontan con miedo y pesadumbre. Me gustaría aclarar algunas cosas.

Aunque, como ya he explicado muchas veces en mi diario, se imponen por goleada los momentos en los que me siento animado y tranquilo, también se pasa por minutos, horas y días en los que las nubes oscuras cubren tu pensamiento. Esta mañana, precisamente, las veía en el cielo benaocaceño y se me venía el ejemplo gráfico a mi cabeza. Yo suelo ser muy analítico y leo mucho sobre mi enfermedad. Eso me hace poner los pies en el suelo y lidiar con las cifras reales que alumbran el pronóstico. Ese 30% de fracaso en la terapia de primera línea en el linfoma de Hodgkin pesa como una losa cuando piensas en el futuro, pero luego me obligo a detenerme en el 70% que tiene éxito, yo quiero ser de ese grupo, lucho por conseguirlo. 

Los efectos de la quimio, en mi caso, están siendo relativamente soportables, pero algunos días y, en concreto, algunas horas han sido muy penosas y lo seguirán siendo, porque el daño es acumulativo y el cansancio va a más. No quiero que los que sufren sus secuelas piensen que les resto importancia o, de nuevo, frivolizo sobre ello.

No, no quiero que mis compañeros de fatigas en esta difícil enfermedad se sientan mal si el miedo los atenaza o los desagradables efectos de ese veneno que nos meten en el cuerpo los hacen sentirse muy mal o incluso desolados. Los comprendo y me solidarizo con ellos. Cada persona es un mundo y cada cuerpo reacciona de una forma propia a los ataques que recibe. Nadie tiene que sentirse mal porque la intensidad de su dolor parezca superior a la de otro o los agobios mentales lo paralicen en mayor medida que a otras personas. Somos humanos y diferentes, gracias a Dios.

Dicho lo anterior, tampoco voy a promover que nos sumamos en un abismo de dolor y desesperanza. Eso no ayuda a nadie. Sé que puede resultar fácil decirlo y mucho más complicado lograrlo, pero hay que pensar siempre en salir del túnel en el que nos encontramos, porque este proceso es un recorrido que tiene luz al final, solo hay que pasar ese tramo con paciencia y resolución. Serán más metros para unos que para otros, pero al final hay salida, hay que confiar en que vamos a llegar a ella. Las ideas irracionales y la negatividad nos van a invadir, eso no cabe duda. Sobre todo, cuando el cuerpo se encuentra apaleado, es difícil que la mente responda de forma relajada y positiva, pero también en esos momentos tenemos que hablarnos alentadoramente, sabiendo que nos vamos a recuperar y volveremos a manejar con más esperanza nuestros pensamientos.

Hoy es un día feliz para mí, pero sigo enfermo, la quimio me va a seguir machacando y la incertidumbre va a sobrevolar mi pensamiento durante mucho tiempo. Seamos realistas con la situación que nos toca vivir a cada uno, pero, por favor, los que estáis relativamente sanos, que no sufrís una enfermedad incapacitante, ni afrontáis el reto que algunos de nosotros estamos pasando, no dejéis que otros inconvenientes mucho menores os amarguen vuestros preciosos momentos. Si los que estamos inmersos en esta tormenta, miramos al cielo buscando ese rayo de sol que la haga amainar, disfrutad vosotros de vuestro cielo despejado, en el que solo de vez en cuando alguna nube hace acto de presencia. La vida es tan bonita, que no merece la pena estropearla añadiendo oscuros chaparrones donde solo hay luz.




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