27 de septiembre de 2022.

Wikimedia Commons. Creative Commons.

Anoche volví a tener febrícula de 37,5. En general el día lo pasé bastante bien, pero a las 7:30 salí a dar un paseo por la carretera y cuando regresamos llegué muy cansado, incluso me tuve que parar subiendo la cuesta de entrada a Benaocaz. Es verdad que estaba en mi 4º día post-quimio, pero esperaba disponer de más fuerzas. Después de la cena, me encontraba regular, y fue cuando comprobé que estaba otra vez con esa temperatura alterada. Me acosté a las 11 y, gracias al Noctamid y el Paracetamol, he descansado bien.

Ahora quiero contar el giro que va a dar mi tratamiento en el último tercio de él. Ayer había concertado un cita por videoconferencia con Rodolfo, un hematólogo de Gran Canaria, y empezamos unos 20 minutos antes, porque usé la herramienta que suministra Doctoralia, a través del navegador, para comprobar que todo funcionaba correctamente. Menos mal que lo hice, porque con Firefox no iba, y me tuve que cambiar a Chrome. Google sigue acaparándolo todo. Menos mal que, por lo menos, en mi OpenSuse Linux corría bien. Como el médico observaría que estaba conectado, él también lo hizo antes de lo previsto e iniciamos la conversación.

Rodolfo debe tener mi edad, es decir, está disfrutando de la juventud de la mitad de la cincuentena. Acumula más de 30 años de experiencia en su campo y ha tratado cientos de linfomas de Hodgkin. A través del correo electrónico le había enviado todos mis informes médicos, incluyendo los dos PET-TAC, analíticas y las pruebas de médula ósea. Lo primero que me dijo es que había podido valorar mi caso al detalle porque contaba con toda la información requerida. Me indicó que mi tratamiento había sido el adecuado y que tanto el estadiaje, como el diagnóstico y el tratamiento subsiguiente habían sido los adecuados. Calificó como excelente el resultado del PET-TAC ínterin, el que me hicieron después del segundo ciclo (4ª sesión), porque antes se atendía a factores como la edad del paciente, estadio y otros para establecer un pronóstico de la enfermedad, pero ahora, lo determinante es el resultado de ese PET-TAC después del segundo ciclo. Me dijo que, cuando el resultado es de respuesta completa al tratamiento, hay un 90% de probabilidades de que la enfermedad no vuelva en 5 años. Si ese PET-TAC hubiese mostrado restos de la enfermedad, esa posibilidad desciende al 15%.

Digamos que Rodolfo empezó por las buenas noticias, luego vino la respuesta que yo temía, pero anticipaba. Fue absolutamente rotundo y explícito. Me debería someter a 2 ciclos más de quimioterapia (4 sesiones). Me explicó que el protocolo para Hodgkin avanzado (estadios III y IV), siempre son 6 ciclos (12 sesiones), que todos los estudios y ese 90% de no recurrencia de la patología, estaban basados en ese procedimiento. Le pregunté si las probabilidades de supervivencia bajaban mucho si me quedaba en 4 ciclos, y me contestó que eso entraba en el territorio de lo desconocido, que él no sabía si ese 90% bajaba al 60 o 70%, pero que para qué iba a correr ese riesgo, si la experiencia indicaba que lo más prudente era seguir el protocolo. Fue tan claro que me argumentó, sin que yo lo provocara, con algo que suelo preguntarle a los médicos. A veces inquiero sobre qué harían ellos en mi caso, o si yo fuera hijo o hermano suyo. Recientemente Ana, mi amiga de Benaocaz, empleó ese método con una cirujana vascular con relación a su padre, Diego, y parece que se molestó, le dijo que no podía responder a esa pregunta, que no debería habérsela hecho. Rodolfo, sin embargo, sin que yo le preguntara, me dijo: “Si usted fuera mi hermano, o yo mismo, sin duda, me pondría 2 ciclos más de quimio”.

Algo sorprendente para mí fue un dato que me pareció exagerado. Cuando le comenté sobre mi incorporación a la vida laboral y su consejo al respecto, después de finalizar el tratamiento, me explicó que el 90% de los pacientes sometidos a ABVD no suele tener mala tolerancia y la mayoría sigue trabajando. Él solía someter a los pacientes a las sesiones de quimio los viernes y así, la mayoría, pasaba los días malos en fin de semana y el lunes o martes se incorporaban a sus trabajos. Por momentos pensé que era un blandengue, pero le comenté que a mí la quimio me dejaba una semana fuera de juego, que me daba febrícula, náuseas continuas y los neutrófilos por los suelos, condiciones que, en modo alguno, me permitían llevar una vida normal. Me dijo que tenía mala suerte de ser de ese 10% que, al parecer, por causas genéticas responden con esos efectos a la medicación oncológica, pero que eso no significaba que no produjera resultados, sino todo lo contrario, en mi caso lo estaba haciendo de forma excelente.

Esta última apreciación no corresponde con lo que percibo de otros enfermos de linfoma. Hasta ahora no conozco a ninguno que no haya tenido alguna consecuencia negativa, si bien no todos han acumulado las mismas, pero el cansancio extremo y las náuseas son bastante comunes.

La conversación con Rodolfo fue muy cordial y, desde luego, su contundencia y rotundidad me han servido para tomar la decisión que ya me imaginaba. Voy a someterme a esas 4 sesiones más de quimio, eso sí, me recomendó que eliminara la Bleomicina, uno de los 4 componentes del cóctel ABVD, por su toxicidad pulmonar. Eso también lo había leído, y podría haberse suprimido desde el 2º ciclo, después del PET-TAC tan positivo.

Ahora viene el momento un tanto desagradable de hablar con Jesús y exponerle mi criterio. Iba a escribirle un correo explicándole mi postura y mi decisión, pero siempre soy partidario de hablar las cosas delicadas cara a cara, y aunque me va a llevar 3 o 4 horas de desplazamiento, he conseguido una cita con él esta tarde a las 7 en Cádiz para poder conversar sobre el tema. ¿Se sentirá ofendido porque haya pedido una segunda opinión y no coincida con la suya? ¿Pensará que desconfío de su criterio? ¿Aceptará mi propuesta, que es una especie de automedicación? ¿Aparecerá ese espíritu paternalista que antes caracterizaba a los médicos y despreciará mi decisión? Bueno, mañana en mi diario despejaré esas dudas, pero algo tengo claro, el acierto o error en el tratamiento repercutirá en mi cuerpo, no en el de nadie. Estamos hablando de una enfermedad lo suficientemente grave como para escuchar al paciente que, en este caso, acude con datos objetivos de protocolos establecidos y la opinión de otro experto en la materia.

Mi situación vuelve a poner de relieve algo que ya he explicado. A pesar de la precariedad de la sanidad pública, para patologías de entidad es mejor que la privada. Los servicios de oncología de un hospital público como el de Jerez cuentan con un buen número de hematólogos y oncólogos dedicados solo a ese campo. Jesús, como otros hematólogos que trabajan para compañías privadas, tratan multitud de enfermedades, entre las que el linfoma de Hodgkin es solo un pequeño número de cuantas encaran al cabo del año. El seguimiento de la enfermedad depende mucho de los pacientes. Si no nos movemos pidiendo citas y pruebas, muchas veces los especialistas no lo hacen. Yo llevo 30 años en Asisa porque la Mutualidad de Funcionarios nos permite elegir entre la sanidad pública o privada, pero me estoy planteando seriamente, en enero, volver a la pública, a pesar de sus inconvenientes de saturación e inaccesibilidad.

Siento que la entrada de hoy solo sea de contenido médico, pero creo que dejar reflejadas estas circunstancias puede servir para dilucidar, en casos parecidos, cómo proceder en situaciones parecidas. Por otro lado, es parte de mi “historial médico” que quedará ahí reflejado por si tengo que acudir a él en un futuro, sin tener que usar el recurso de la frágil memoria.

Termino expresando mi estado de ánimo ante este giro, como lo calificaba al principio. Mi entrada 115 la titulaba “¡¡Octava sesión!! ¿Y última?” La segunda frase era interrogativa, porque ya hace tiempo preveía lo que ayer Rodolfo me confirmó. Tengo la debilidad de leer mucho sobre las cosas que me incumben en primera persona, como son las enfermedades, eso tiene el inconveniente de que la información médica sin filtrar, puede provocar ansiedad innecesaria y conclusiones erróneas por la falta de conocimientos en un campo tan amplio. La ventaja es que, a veces, te puedes anticipar con acierto a las mejores decisiones, como creo que es el caso ahora. También ayuda a no hacerse falsas esperanzas. No niego que prefería haber escuchado de la boca de Rodolfo que con 4 ciclos (8 sesiones) era suficiente y que el índice de supervivencia no cambiaba sustancialmente con 6. Cuando pensaba en 2 meses más de sufrimiento, la cuesta arriba parecía más inclinada, pero pese al disgusto inicial, inmediatamente continué con mi filosofía de vida: hay que adaptarse al trazado de la carretera. Ya me gustaría que el tramo de Ubrique a Benaocaz no tuviera tantas curvas de casi 180º, pero el trayecto es como es. Cuando llueve con copiosidad o hay niebla intensa, los últimos kilómetros parecen interminables, pero no podemos enderezar las curvas ni eliminar metros de recorrido. 

La vida hay que aceptarla como se nos presenta, adaptarnos a las dificultades del terreno y maniobrar sin ira y amarga resignación. Me acosté con cierto regusto de frustración, acrecentado por mi malestar físico, pero hoy me levanto convencido de que voy a terminar estos dos meses de tratamiento con fuerza y determinación. He pasado más de la mitad del camino y las dudas más inquietantes, como el resultado del tratamiento en la eliminación de mi enfermedad, han sido resueltas. Me quedo con eso, tengo un 90% de posibilidades de curarme definitivamente, así que voy a por esa meta. La maratón no ha terminado todavía, pero ya creo que he pasado el que llaman el muro de la carrera, un desfallecimiento que se produce entre el kilómetro 30 y 35 de los 42. No voy a permitir que este “contratiempo” mine mi resolución, sino que suponga un impulso para acabar los últimos metros esprintando.