(XLIV) DIARIO DE UN LINFOMA (Aliados, no enemigos).
9 de julio de 2022.
Una mañana más me levanto bien, solo con un poco de tos, pero, como ya he explicado, me gustaría encontrarme mal, porque sería señal de que me pusieron la quimioterapia. Ahora espero que para el martes se hayan recuperado mis neutrófilos y puedan seguir con mi tratamiento.
Hoy me gustaría compartir algunas reflexiones sobre la relación entre médicos y pacientes, una que debería ser fluida, amigable y de confianza mutua, pero que algunas veces no alcanza esas condiciones y creo que las dos partes podemos hacer lo que esté en nuestra mano para conseguirlo.
Autor foto: Jorgejesus4. Creative Commons.
Hace algunas semanas leí un breve artículo de una doctora que se titulaba “Los médicos y los pacientes somos aliados, no enemigos”, de María López-Collada Estrada. Me pareció de una sensibilidad y sensatez extraordinarias. Todos, a lo largo de nuestra vida tenemos que tratar con los médicos y, si afrontamos una enfermedad grave y con un tratamiento prolongado como la mía, ese contacto va a llevarse a cabo durante bastante tiempo. Para mí es fundamental la relación que se establece con el profesional que pretende curarte, y a lo largo de mi vida me he encontrado con diversos perfiles de ellos.
La doctora López-Estrada comienza su artículo dejando claro que solo otro médico puede entender el sacrificio y esfuerzo que cuesta llegar a titular como tal, que no es fácil explicarle a nadie que no haya pasado por ello, lo que se siente cuando un enfermo pediátrico de leucemia muere o la impotencia que se sufre cuando se percibe en la sociedad un rechazo creciente a su labor, acusándolos de meros recetadores de fármacos sin sentimientos. Pero en la segunda parte de su artículo busca entre los motivos de esa antipatía acrecentada, la actitud paternalista que sus compañeros de profesión han ejercido durante tiempos pasados, o la presunción altiva de que el paciente no puede cuestionar al galeno porque es un ignorante sin opinión formada. La doctora apela a cambiar esas dos reacciones y permitir entablar una relación de colaboración entre ambas partes, una que permita incluso la discusión respetuosa.
Mi experiencia a lo largo de los años en este campo ha tenido dos vertientes, una la que me ha tocado como paciente o familiar de uno de ellos y la otra, la que he ejercido ayudando a miembros de mi congregación cuando han querido defender su derecho a rechazar un tratamiento que iba en contra de sus conciencias, como es la búsqueda de alternativas a las transfusiones sanguíneas. En las dos situaciones he observado un cambio a mejor en la actitud del colectivo médico. Si alguien tiene curiosidad por conocer el porqué de nuestra postura, en este artículo se explica de forma resumida:
Hace 2 o 3 décadas, percibía lo que parecía una reacción por la bata blanca. Parecía que esa indumentaria atribuía al portador la razón absoluta, que no se le podía contrariar en ningún caso. El paciente se ponía en sus manos para tener que mostrar una sumisión absoluta a sus dictámenes; cualquier objeción, duda o sugerencia por parte de este, se entendía una osadía fuera de lugar, el médico siempre tenía la razón. Eso ha cambiado.
Los testigos de Jehová tenemos en cada provincia los llamados Comités de Enlace con los Hospitales (CEH), formados por compañeros que se encargan de visitar a la dirección de estos centros y contactar con los profesionales médicos, compartir con ellos los últimos avances en el tratamiento de enfermos o accidentados con técnicas de cirugía sin sangre. Con el paso de los años, cada vez son más los médicos y centros hospitalarios que son receptivos a estas técnicas. En Cádiz, por ejemplo, los hospitales de Jerez, Puerto Real o Cádiz, a través de sus comités de bioética, han alcanzado acuerdos para respetar los derechos de los pacientes a recibir tratamiento alternativo. La ley de Autonomía del Paciente, de 2002, supuso un hito en el poder de decisión de los enfermos sobre el tratamiento deseado. Eso ayudó a desterrar ese papel paternalista que exponía la doctora en su artículo, dejando en manos del paciente las decisiones sobre su salud, aunque estas estuvieran en contra de la opinión del profesional médico. Actualmente toda la legislación europea va en esa línea y obliga a escuchar el deseo del paciente y no obligar a este a un tratamiento en contra de su voluntad. El Consentimiento Informado que nos hacen firmar cada vez que nos sometemos a una intervención, es prueba de ello.
La legislación relacionada con la Voluntad Anticipada, también ha contribuido a proteger judicialmente a los profesionales médicos, ante las decisiones de los ciudadanos en materia de salud. Al poder dejar por escrito nuestros deseos, en caso de que no podamos hacerlo conscientemente, se ayuda al médico a la hora de decidir qué hacer con el enfermo cuando incluso peligra su vida.
Pero mirando atrás, he vivido situaciones muy desagradables que eran fruto de esa forma de actuar anterior en la que el médico exigía que se hicieran las cosas a su manera o simplemente no te atendían. Le pasó, por ejemplo, a una compañera que se puso de parto hace unos 15 años. Una anestesista se negaba a inyectarle la anestesia epidural si no firmaba el consentimiento informado que incluía la posibilidad de recibir una transfusión de sangre. Por más que intentamos razonar con ella, y reconociendo esta que ese párrafo era innecesario, puesto que la propia doctora no conocía en la literatura médica siquiera que para una anestesia epidural hubiera sido necesario transfundir sangre, se negó en rotundo a ponérsela si no se firmaba el documento sin tachar ese párrafo. Prefirió ver soportar durante horas los dolores de mi amiga Isabel a ponerle la ansiada anestesia.
En dos ocasiones tuvimos que acudir a la sanidad privada para una histerectomía y una fractura de cadera, de otras dos compañeras, por el mismo motivo. Lo paradójico era que en uno de esos centros privados disponían de una unidad de cirugía sin sangre, que garantizaba el respeto al rechazo de ese tratamiento y proporcionando herramientas avanzadas como máquinas cell-saver (recuperadores sanguíneos), bisturís electrónicos, cicatrizantes de contacto y otras herramientas de las que también disponen los hospitales públicos. En el segundo caso, el cirujano que operó la cadera de Teresa, se llevaba las manos a la cabeza al conocer que se habían negado a intervenirla, siendo, según él, una operación que podía realizarse sin ningún problema sin sangre. En ambos casos, tuve la satisfacción de conseguir que la Junta de Andalucía abonara los honorarios que hubo que pagar algún tiempo después.
Actualmente, como digo, son ya cientos o miles las intervenciones que en España, se realizan de forma cotidiana en los hospitales públicos a testigos de Jehová, respetando nuestra postura. Por fin la profesión médica ha asimilado que no somos unos fanáticos suicidas, sino que acudimos a la sanidad para curarnos, que lo único que queremos son tratamientos alternativos, que están disponibles y que no siempre suponen un mayor riesgo para el paciente, sino que en muchas ocasiones los evitan, como ocurre con las infecciones contraídas por sangre contaminada y no detectada en los análisis. Es más, sé de muchos médicos que intentan por todos los medios evitar el uso de sangre cuando se trata de ellos mismos como pacientes o alguno de sus familiares.
Como paciente, por otro lado, he podido objetar a un tratamiento, preguntar por la posibilidad de error de diagnóstico o sugerir en base a una información que había encontrado en fuentes fidedignas de Internet. Recuerdo que en una ocasión me apareció un sarpullido por todo el tórax y el abdomen. Acudí a un dermatólogo que solía mencionar que era catedrático en la universidad de Cádiz. Me recetó un antimicótico porque decía que tenía una infección por hongos y que debía darle la misma pastilla a mi querida Tiramisú, mi gata. No muy convencido con su diagnóstico, al día siguiente, fui a ver a otro dermatólogo, que tras analizarme me dijo que era una pitiriasis rosada, una infección vírica que solía afectar a la garganta y posteriormente producía aquella especie de urticaria, que no tenía que tomarme nada porque remitiría sola. Yo le dije abiertamente que tenía un diagnóstico de infección fúngica de otro dermatólogo y el hombre no se ofendió, simplemente me dijo que, si quería salir de dudas, se podían tomar muestras de mi piel y el laboratorio dictaminaría si era una cosa o la otra. Así accedí a hacerlo y a los pocos días se confirmaba el segundo diagnóstico, con lo que me ahorré las pastillas contra los hongos y también hacer pasar por el mal rato a mi gata.
Ahora, con mi hematólogo, Jesús, me estoy comunicando personalmente y por email. Como ya he contado, el hombre me escucha con atención y responde a todas mis preguntas. Lo mismo he percibido en la mayoría de los médicos que he tratado en los últimos años. Es más, las veces que me he encontrado con uno que se muestra reacio a escucharme o que desprecia las sugerencias que pueda hacerle, directamente lo evito. Si algo sigue teniendo de ventaja disponer de un seguro privado es la libre elección de médico. Dicho esto, algo que mucha gente no sabe, es que también la Junta de Andalucía permite en sus hospitales públicos, elegir el centro en el que queremos ser intervenidos. No sé si habrá cambiado, pero hace pocos años, esta elección se podía hacer solo una vez, es decir, que estando en lista de espera para ser intervenido, podías elegir cualquier hospital de la red pública andaluza para operarte.
No podía ser más acertado el título del artículo de la doctora que cité al principio: “Los médicos y los pacientes somos aliados, no enemigos”. En realidad esta afirmación es fruto de una evidencia que no haría falta resaltar: el paciente acude al médico porque quiere curarse y el médico está allí para intentar hacerlo. ¿Tan difícil es entender que los dos persiguen el mismo propósito? Si el fin es común, y el que sufrirá o disfrutará el resultado de la intervención médica es el paciente, ¿no debería escucharse la opinión de este último y tenerla muy en cuenta? Cuando se produce esa relación fluida, todo es más fácil y agradable en una consulta médica, en urgencias o en cualquier otro ámbito hospitalario. De nuevo, apelo al sentido común, el que mejor nos ayuda a tomar las decisiones más acertadas.
El doctor Albert Jovell fue un pionero en la llamada medicina basada en la afectividad. Él fue un eminente profesional distinguido con muchos premios, pero también pasó de vivir la medicina de una posición vertical, como él la llama, a una horizontal, como paciente, cuando pasó por un cáncer que finalmente acabó con su vida. Dejo tres frases al final del escrito que reflejan su filosofía.
Al final, casi todo lo que mejora las relaciones humanas de cualquier tipo es el respeto, más que la tolerancia, que tiene una connotación de resignación. Si todos hacemos un esfuerzo por aceptar la postura de los demás, si nos esforzamos por entenderla y por ponernos en el lugar del otro, será mucho más fácil conseguir fines comunes. Lo contrario, pensar que estamos en una trinchera y que el otro también, solo nos aleja, nos vuelve más obstinados e inamovibles, en definitiva, lo hace todo mucho más complicado, y llevarse bien con el prójimo no lo es tanto.
De Albert Jovell:
«He tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad; en la horizontal, la vives»
«El médico bueno te informa y te comunica, te oye, pero también te escucha, te atiende y te acompaña».
«No basta con ser buen médico. Hay que ser un médico bueno».